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“Scuola e giochi in corsia” al via l’iniziativa per i piccoli pazienti con leucemie e patologie ematologiche

“Scuola e giochi in corsia” nasce da una collaborazione tra Amgen e l’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica (AIEOP)

L’iniziativa, che integra il programma “Scuola in ospedale” del MIUR,

parte dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e

coinvolge 7 centri AIEOP da nord a sud

Ipad, Kindle, WII Balance. E ancora cartoon e realtà virtuale. L’iniziativa “Scuola e giochi in corsia”, messa a punto da Amgen, global leader nelle biotecnologie, in collaborazione con AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica), aiuta bambini e adolescenti con leucemia o altre neoplasie, e quelli sottoposti a procedure di trapianto di cellule emopoietiche, ad affrontare il lungo percorso di ospedalizzazione, grazie a innovativi strumenti didattici e ludico ricreativi e al supporto di insegnanti e psico-oncologi nei reparti.

Ogni centro, in base alle proprie esigenze, può scegliere nell’ambito di un set di strumenti offerti dal programma: materiale scolastico con l’utilizzo di iPad e Kindle per imparare divertendosi; giochi e realtà virtuale, cartoni animati proiettati sui muri delle stanze degli ospedali per ridurre stress e paura per la malattia; e ancora, palestre virtuali attraverso l’utilizzo di WII Balance per i faticosi percorsi riabilitativi. All’interno del programma riveste un ruolo fondamentale il corpo docente presente in ospedale anche durante i periodi di vacanze scolastiche, ovvero quando l’isolamento si fa sentire ancora più forte. L’iniziativa, inoltre, prende in carico anche la sfera emotiva, grazie al sostegno di psico-oncologi che possono alleviare le preoccupazioni dei bambini e delle loro famiglie. Infine, per piccoli stranieri o di altre religioni, è prevista anche la figura del Mediatore culturale che ha il compito di facilitare l’integrazione dei piccoli pazienti dal punto di vista linguistico, culturale e religioso.

“Scuola e giochi in corsia” prende il via dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, coinvolge 7 centri AIEOP – oltre alla Capitale, Monza, Torino, Trieste, Bologna, Napoli, Bari – e verrà presto esteso ad altre pediatrie italiane.

“Il cambio di prospettiva alla base dell’iniziativa – sottolinea Marco Zecca, presidente AIEOP e direttore UOC Oncoematologia Pediatrica del Policlinico San Matteo, Pavia – è quella di considerare chi è ammalato di leucemia e viene sottoposto a chemioterapia non come un paziente bensì come un bambino o un adolescente che ha bisogno oltre che di cure mediche all’avanguardia anche di un’assistenza a 360 gradi che presti attenzione agli aspetti psicologici, ludico-ricreativi e didattici, considerandolo dunque nella sua interezza”.

Il programma vuole creare un ecosistema di supporto per i pazienti pediatrici contribuendo a migliorare la loro qualità di vita, alleviando il senso di isolamento provato durante le lunghe ospedalizzazioni e facilitando il rientro di bambini e ragazzi alla vita quotidiana al termine delle cure.

Ogni anno in Italia si ammalano di tumore circa 1500 bambini di età compresa tra 0 e 14 anni e circa 800 adolescenti con un’età compresa fra 15 e 18 anni. I tumori pediatrici più comuni sono ematologici e, tra questi, le leucemie acute sono circa 500, di cui i casi di Leucemia Linfoblastica Acuta (LLA) sono circa 400 l’anno, rappresentando quasi l’80% delle leucemie fino ai 15 anni. Esistono vari sottotipi di Leucemia Linfoblastica Acuta la cui corretta identificazione è importante per una diagnosi accurata e fondamentale per i successivi trattamenti. Nell’ottica di una medicina personalizzata, il trattamento di ogni paziente viene stabilito in base alle caratteristiche molecolari della malattia e alla risposta alle terapie iniziali. Per questo motivo, la ricerca sta avanzando su due fronti: da un lato ricercando nuove terapie che consentano di aumentare sempre di più le probabilità di guarigione, dall’altro identificando farmaci che consentano di ridurre significativamente gli effetti collaterali a lungo termine nei pazienti che guariscono da un tumore in età pediatrica. Il tradizionale approccio terapeutico è rappresentato dalla chemioterapia, sebbene per la leucemia linfoblastica acuta, come per altri tipi di tumore, l’immunoterapia stia progressivamente guadagnando un ruolo sempre più importante, rispondendo pienamente ad entrambi gli obiettivi.

“Recenti studi sull’anticorpo monoclonale bi-specifico blinatumomab che si avvale del BiTE®, tecnologia innovativa che permette alle cellule T, i killer più potenti nel sistema immunitario, di vedere le cellule tumorali per poi aggredirle, accendono una speranza per le cure dei pazienti affetti da leucemie acute, come la leucemia linfoblastica acuta – interviene Franco Locatelli, direttore del Dipartimento di Onco-ematologia, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma. In un recente studio per testare il farmaco in bambini con prima ricaduta precoce della malattia che ho avuto il piacere di coordinare a livello internazionale – continua il Prof. Locatelli – abbiamo addirittura sospeso prematuramente l’arruolamento in ragione di una marcata superiorità di efficacia dell’immunoterapia rispetto ai trattamenti chemioterapici convenzionali. Stiamo assistendo a una sorta di rivoluzione copernicana nella cura delle leucemie linfoblastiche acuta a differenziazione B linfocitaria in cui gli approcci di immunoterapia affiancheranno sempre più i trattamenti convenzionali per rendere ancora più elevata la già ragguardevole proporzione di bambini che ottengono una guarigione completa”.

Terapie sempre più efficaci, come l’immunoterapia, possono prolungare l’aspettativa e migliorare notevolmente la qualità di vita di chi è affetto da tumore, aprendo in molti casi la prospettiva di una lunga convivenza con la malattia che si traduce, spesso, in lunghi periodi di ospedalizzazione.

“Programmi come “Scuola e giochi in corsia” – dichiara Maria Luce Vegna, Direttore Medico di Amgen Italia – sono pienamente coerenti con la visione di Amgen che, a partire dalla Ricerca e Sviluppo di nuove terapie, si impegna a offrire risposte efficaci sia sul profilo strettamente terapeutico, sia in termini di qualità di vita dei pazienti. Nel caso dei bambini affetti da patologie onco-ematologiche il programma, messo a punto con AIEOP, abbraccia importanti esigenze dei piccoli pazienti lungo degenti, nell’ottica di una efficace umanizzazione delle cure”.

“Scuola e giochi in corsia” offre strumenti ludico ricreativi e il supporto di personale specializzato, integrando le attività didattiche già messe in campo dal MIUR con il programma la “Scuola in Ospedale” che, con la sua presenza nelle strutture ospedaliere, garantisce a bambini e ragazzi ricoverati la continuità degli studi, nonostante la malattia, in ambienti extra scolastici.

Amgen

Amgen è impegnata a esplorare il potenziale della biologia a beneficio di pazienti affetti da patologie gravi, ricercando, sviluppando e rendendo disponibili terapie biotecnologiche innovative. Questo approccio parte dall’uso di strumenti quali la genetica avanzata per indagare la complessità delle patologie e comprendere le basi della biologia umana.

Con una pipeline di farmaci dal potenziale altamente innovativo, Amgen è concentrata su aree dal bisogno medico fortemente insoddisfatto, mettendo le proprie competenze a disposizione dei pazienti, con soluzioni terapeutiche che migliorano sensibilmente la prospettiva e la qualità di vita.

Negli ultimi quarant’anni ci siamo dedicati a scoperte nell’area oncoematologica di straordinaria innovazione, nonché alla ricerca di soluzioni in grado di migliorare sensibilmente il carico delle patologia oncoematologiche per i pazienti. Grazie al suo retaggio, Amgen continua a sviluppare la più vasta pipeline nella storia dell’azienda, muovendosi con grande velocità, al fine di mettere a disposizione soluzioni terapeutiche innovative per i pazienti.

In Amgen, siamo guidati dall’impegno nel migliorare i bisogni di chi convive con la malattia, ponendo il paziente al centro di tutto ciò che facciamo. Amgen si impegna a rispondere alle esigenze e a migliorare la qualità di vita delle persone che si confrontano quotidianamente con la malattia, siano essi pazienti o caregiver. La nostra ricerca ci spinge a comprendere la patologia oncoematologica e inserirla all’interno del contesto di vita del paziente – senza cioè limitarci al solo percorso farmacologico – in modo da offrire soluzioni che migliorino tutti gli aspetti legati alla convivenza con la malattia.

Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica (AIEOP)

A.I.E.O.P. è l’Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica. I suoi soci sono principalmente pediatri, ma anche ematologi, oncologi, chirurghi, biologi, infermieri, psicologi e tutti quegli operatori che si dedicano ai problemi dell’ematologia, dell’oncologia e dell’immunologia nel bambino e nell’adolescente.

I soci si sono dati un’organizzazione per lavorare insieme ed i centri aderenti all’Associazione si sono riuniti in una Rete collaborativa nazionale che condivide proto- colli di terapia e progetti di ricerca.

Obiettivo principale dell’AIEOP è quello di migliorare le cure e l’assistenza al bambino affetto da tumore, disordini ematologici o immunodeficit e promuovere la ricerca in questo ambito.

L’AIEOP è diretta da un Consiglio Direttivo che ha la funzione di realizzare gli obiettivi dell’Associazione e verificare che le diverse attività si svolgano nel rispetto di quanto indicato nello Statuto e nel Regolamento.

Un compito fondamentale dell’Associazione è quello di promuovere e favorire tutte le iniziative finalizzate a incrementare e valorizzare l’umanizzazione dell’assistenza al bambino ematologico-oncologico e alla sua famiglia. Per maggiori informazioni visita il sito www.aieop.org

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