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La campagna di comunicazione lanciata da Roche per diffondere maggiore conoscenza su questi tumori del sistema linfatico
Sono oltre 150mila i pazienti in Italia affetti dal linfoma non Hodgkin1. Il linfoma diffuso a grandi cellule B (DLBCL) è la forma più comune di questa tipologia di tumore del sistema linfatico, con una incidenza pari ad un caso su trei. Nonostante la sua diffusione, il DLBCL è ancora poco conosciuto in Italia.
A confermarlo, in occasione della Giornata della consapevolezza sul linfoma che ricorre oggi (15 settembre), è un’indagine di Elma Research, commissionata da Roche Italia. La survey ha sondato le conoscenze di base della popolazione italiana sui linfomi e in particolare sul DLBCL, analizzandone anche la percezione sulla diffusione e sulla guarigione.
Due italiani su tre dichiarano di sapere cos’è il linfoma, il 3% ne ha avuto un’esperienza diretta, eppure la conoscenza base di questi tumori resta nettamente inferiore rispetto ad altre patologie comuni e diffuse. Inoltre, la maggior parte delle persone che dichiara di avere informazioni sul linfoma non hanno una conoscenza approfondita della patologia. Infatti, circa il 20% non sa che si tratta di un tumore del sistema linfatico, il 28% indica specialisti di riferimento diversi dall’ematologo e l’oncologo e soltanto il 20% sa indicare correttamente almeno 3 campanelli d’allarme di questo tumore (gonfiore ai linfonodi del collo; stanchezza cronica; febbre; gonfiore e dolore addominale; tosse e problemi respiratori). Chi dichiara di averne sentito parlare considera il linfoma una patologia grave, moderatamente diffusa e prevalentemente non curabile.
Tra tutti, il DLBCL è la forma meno nota di linfoma, solo il 15% della popolazione afferma di sapere di cosa si tratti o di averne avuto un’esperienza personale o indiretta. Tuttavia, solo il 9% è in possesso di informazioni corrette sulla patologia. Tra coloro che affermano di sapere di cosa si trattala percezione è che il DLBCL sia una tipologia molto grave (57%) e mediamente diffusa (54%), ma sulla guarigione la maggior parte degli intervistati è positiva.
In questo scenario, caratterizzato da un livello informativo molto limitato, emerge il desiderio di ampliare le conoscenze su questi tumori, sfruttando di più i media, con TV ed internet al primo posto, ma anche il rapporto con la comunità scientifica.
“L’indagine è stata condotta su oltre 1.000 intervistati, considerando un campione rappresentativo per livello di età, genere, provenienza geografica, istruzione e occupazione. Emerge che oltre il 60% della popolazione italiana over 25 afferma di fare prevenzione, riconoscendo la sua importanza per la salute ed il benessere e senza attendere la comparsa di sintomi. Tuttavia, soltanto un terzo lo fa con piena consapevolezza, cercando di mantenersi aggiornato sui temi della salute – commenta Elena Ripamonti di Elma Research. Questi risultati ci suggeriscono quanto sia fondamentale che la prevenzione e l’informazione vadano di pari passo, per evitare disinformazione e diagnosi tardive”.
È proprio da questi dati che Roche Italia lancia la campagna “Dal primo momento: vicini ai pazienti con Linfomi non Hodgkin”,con l’obiettivo di diffondere informazioni corrette e consapevolezza su questa forma di linfomi. La campagna, anche grazie alla collaborazione con Lampada di Aladino Onlus, prevede momenti di approfondimento sulla patologia, per avvicinare e sensibilizzare maggiormente la popolazione generale, ma anche l’organizzazione di attività di supporto ai pazienti e ai caregiver all’interno degli ospedali.
“I dati fotografano bene l’importante gap informativo e conoscitivo sui linfomi. Fare informazione resta una questione primaria, sia dal punto di vista della prevenzione che per tutti quei pazienti che affrontano la diagnosi. Il linfoma non Hodgkin, in particolare, è una patologia complessa, aggressiva e proprio per queste sue caratteristiche ha un impatto psicologico importante sul paziente e sulla famiglia. Per affrontare il percorso di cura al meglio è importante ricevere informazioni chiare ed utili, che aiutino il paziente ad orientarsi sin dai primi istanti dopo la diagnosi” commenta Davide Petruzzelli, Presidente Lampada di Aladino Onlus.
Il linfoma a grandi cellule B (DLBCL) risponde ai trattamenti di prima linea, ma diventa recidivante o refrattario fino al 40% dei casi e, quando questo si verifica, le opzioni terapeutiche sono limitate e la sopravvivenza diminuisce.ii
“Negli ultimi anni sono stati fatti enormi progressi nella cura dei linfomi. Tuttavia, questi tumori sono ancora difficili da curare, perché spesso vengono diagnosticati tardivamente, e non sono abbastanza conosciuti, come emerge chiaramente dai risultati della ricerca condotta da ELMA. – dichiara Anna Maria Porrini, Direttore Medico di Roche Italia – Il nostro impegno, da sempre, va oltre lo sviluppo di terapie innovative, per svolgere un ruolo più ampio a livello di diffusione della conoscenza e di sensibilizzazione rispetto alle tematiche legate al mondo della salute. Nasce così la campagna “Dal primo momento” che ha l’obiettivo di accendere i riflettori sulle patologie onco-ematologiche, facendo emergere i bisogni insoddisfatti dei pazienti e di chi si prende cura di loro, ribadendo l’importanza di arrivare alla cura fin da subito, dal primo momento appunto, in un contesto clinico e terapeutico in continua evoluzione”
i Scudeletti, G. E. M., Tassara, R., & Antonucci, G. (2019). Le urgenze ematologiche. Italian Journal of Medicine, 7(1), 1–100. https://doi.org/10.4081/itjm.q.2019.1
ii Maurer JM, et al. Event-free survival at 24 months is a robust end point for disease-related outcome in diffuse large B-cell lymphoma treated with immunochemotherapy. J Clin Oncol 2014;32:1066-73.
